Знати, щоб підтримати: міфи та реальність про «королівську хворобу»
17 квітня 2026
17 квітня – Всесвітній день боротьби з гемофілією. Ця дата обрана не випадково — це день народження Френка Шнайбеля, засновника Всесвітньої федерації гемофілії, який присвятив життя захисту прав людей із порушеннями згортання крові.
Мета цього дня — не просто нагадати про існування рідкісного захворювання, а підвищити рівень знань про те, як зробити життя пацієнтів якісним, безпечним і повноцінним.
Що таке гемофілія, чи можливе повноцінне життя із таким захворюванням, роз’яснює лікарка із загальної гігієни відділу епідеміологічного нагляду та профілактики неінфекційних хвороб Вінницького ОЦКПХ Інна КУДЛАЄНКО.
Гемофілія — це спадкове генетичне захворювання, при якому в крові відсутні взагалі або присутні в недостатній кількості специфічні білки (фактори згортання). Через це кров згортається значно повільніше, ніж зазвичай.
Існує поширена помилка, що людина з гемофілією може померти від найменшої подряпини. Насправді зовнішні порізи зазвичай не є критичними. Найбільшу небезпеку становлять внутрішні кровотечі: в суглоби (найчастіше колінні, ліктьові та гомілковостопні), м’язи та внутрішні органи.
Медицина зробила величезний крок вперед. Якщо раніше гемофілія вважалася вироком, що веде до ранньої інвалідності, то сьогодні підхід кардинально змінився.
- Профілактичне лікування
Сучасний золотий стандарт — це профілактика. Замість того, щоб вводити препарат уже після початку кровотечі, пацієнти отримують фактори згортання регулярно. Це дозволяє підтримувати рівень дефіцитного білка на рівні, достатньому для запобігання спонтанним крововиливам.
- Якість життя та спорт
Сьогодні діти з гемофілією можуть відвідувати звичайні школи та займатися спортом. Рекомендованими є плавання, настільний теніс, їзда на велосипеді (із захисним спорядженням) та ходьба. Це допомагає зміцнити м’язовий корсет, який підтримує суглоби та захищає їх від пошкоджень.
- Державна підтримка
В Україні діють програми безоплатного забезпечення пацієнтів факторами згортання крові. Важливо, щоб кожен пацієнт знав свої права та мав доступ до необхідної терапії через систему Програми медичних гарантій.
Про стереотипи щодо гемофілії та реальність – у нашій інфографіці
Гемофілія — це особливість здоров’я, яка вимагає дисципліни, але вона точно не має бути перешкодою для здійснення мрій.
Формуємо культуру здоров’я разом!
